El joven oriundo de Vera lanzó una campaña para que su obra social apruebe las drogas que necesita para mejorar su calidad de vida.
Con una juntada de firmas a través de la plataforma Change.org, Tiago Giansily reclama a su obra social la cobertura de su tratamiento contra la atrofia muscular.
Tiago, el joven de 18 años oriundo de Vera y que desde hace años viene luchando para vencer la enfermedad que lo afecta, hizo público su reclamo a Iapos para que apruebe la cobertura de su tratamiento.
Desde los dos años de edad Tiago fue diagnosticado con atrofia muscular espinal, y a pesar de los pronósticos desalentadores que los profesionales dieron en ese momento, este joven lleva hoy una vida normal y está a poco de terminar el secundario.
Para mejorar su calidad de vida y detener el avance de la patología que lo afecta, Tiago necesita consumir un medicamento llamado Spinraza, el cual es sumamente costos pero cuya aplicación beneficia a los pacientes.
Ante la demora de parte de Iapos para aprobar su pedido, Tiago decidió plasmar su reclamo a través de un comunicado que fue enviado a distintas redes y en el cual se adjunta la petición para firmar un petitorio. Si querés sumar tu firma hacelo ACÁ.
El comunicado de Tiago
«¿Quién Soy? Soy Tiago Giansily, tengo 18 años de edad y me diagnosticaron atrofia muscular espinal a los dos años y medio de edad (me daban solo meses de vida) pero acá estoy, viviendo al máximo y ya terminando el último año del secundario.
Más allá de todo, mi vida siempre fue buena, con una familia de oro y amigos increíbles… pero… la enfermedad iba avanzando lentamente en mi cuerpo, que hoy se encuentra bastante débil.
Fui dándome cuenta que la AME te produce cosas horribles, hoy tengo los dedos bastante atrofiados, poca capacidad pulmonar y cansancio corporal increíble.
No puedo levantar ni un kilo de peso o las manos me tiemblan muy fuerte algunas veces, a tal modo de no poder tomar ni un té por mí mismo.
En fin, soy un afortunado por poder vivir y siempre sostengo que existen personas que sufren más que uno y debo mirar eso y no mi egoísmo.
En este último año vengo hablando y pidiendo por Spinraza para todos los pacientes con AME, quizás ya los cansé un poco con el tema… pero hoy pido por mí.
Hoy le pido a mi obra social Iapos que me cubra este tratamiento, antes de estar peor.
Necesito por favor una respuesta de ellos, hace cinco meses presenté todos los papeles y todavía no tuve respuesta alguna.
Cada día que pasa es un día perdido en mi débil cuerpo. Quiero ser alguien en la vida, quiero ejercer una buena profesión feliz.
Necesito de Spinraza porque detiene el avance de AME.
Ayúdame a difundir esto y juntar firmas para que Iapos me responda: change.org/tiagospinraza».
Fuente – Diario UNO Santa Fe
