La historia del niño Tomás Sánchez , con tan solo seis años se ha visto empañada por un padecimiento llamado la enfermedad de los 200 nombres, pero el más común de todos es el de ‘huesos de cristal’. Se trata de la Osteogénesis Imperfecta (OI), una rara dolencia que hace que quien la padece tenga los huesos extremadamente frágiles. Esta fragilidad en los huesos se debe a un déficit en un tipo de colágeno que está presente en el esqueleto y que es el responsable de otorgar elasticidad al sostén del cuerpo.
Tomás y su familia viven en Calchaquí, barrio Aborigen, su mamá Haide en diálogo con Calchaquí en el Mundo, nos comentó: .. El día 2 de mayo de este año necesitamos viajar a la ciudad de Buenos Aires (Hospital Garrahan) para poder realizarle algunos estudios y mejorar su calidad de vida. Por eso necesitamos la ayuda de personas solidarias para que puedan colaborar con el importe del viaje porque no tenemos recursos económicos suficientes para solventar los gastos.
Para ayudar a Tomás
Quien pueda colaborar para que Tomás viaje a Buenos Aires y así buscar una mejor calidad de vida, pueden llamar al 3483-638669 y hablar con Haide . También pueden ir a su casa en el barrio Aborigen, en la tercer entrada.
Diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de cristal en la infancia
La osteogénesis imperfecta no tiene cura por lo que no existe un tratamiento para luchar contra ella aunque si se pueden llevar a cabo medidas preventivas para que los daños sean menores como llevar un estilo de vida saludable haciendo ejercicio para mantener los músculos fuertes, manteniendo una dieta equilibrada y aumentando la densidad ósea.
Los cuidados dependerán del grado de afectación. En los recién nacidos son imprescindibles los cuidados neonatológicos y la movilización precoz para evitar la tendencia a la disminución de la densidad ósea.
En los niños que sufren la enfermedad de los huesos de cristal es importante empezar con la fisioterapia tan pronto sea posible para fortalecer huesos y músculos contribuyendo así a disminuir el número de fracturas.
Fuente – Calchaquí en el Mundo
