En una reunión mantenida en la capital provincial, representantes legales de la obra social de la provincia rechazaron autorizar la inclusión del medicamento Nusinersen que se aplica en el tratamiento Spinraza contra el AME.
El solicitante es Tiago Giansily, joven de Vera que padece la enfermedad.
En los considerados, los funcionarios del IAPOS consideraron que no está probada la eficacia de la medicación citada en pacientes mayores de 12 años, y que el costo del mismo sería muy elevado.
Aunque sí se autorizaron los tratamientos kinesiológicos para Tiago quien se mostró apesadumbrado por la novedad pero dijo que ahora vendrá la etapa judicial.
Su padre, Alfredo Ginasily dijo que “la vida es así, qué se le va hacer. Nota de IAPOS diciendo no a SPINRAZA pero toooodas las consecuencias de la maldita enfermedad te las autoriza. Seguiremos hasta tener la medicación”.
Fuente – Infovera
