Tiago Giansily vive en Vera y tiene 20 años. Lo diagnosticaron cuando tenía 2 y su caso se cooció a través de La Capital. Se trata de una enfermedad degenerativa y el tratamiento en cuestión es muy caro.
La justicia santafesina ordenó hoy al Instituto Autárquico Provincial de Obra Social (Iapos) a hacerse cargo del tratamiento con un costoso medicamento a un joven de la ciudad de Vera que padece atrofia muscular espinal. Se trata de Tiago Giansily, a quien le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía dos años y ahora tiene 20. Hasta ahora, Iapos se había negado a costear la medicación con el argumento de que no hay nada que pruebe su efectividad contra el tipo de atrofia muscular espinal que padece el muchacho.
La decisión la tomó el juez de 1era Instancia en lo Civil y Comercial de la 4ta nominación de Santa fe, Claudio Bermúdez, y tendrá vigencia al menos mientras se tramita un juicio de amparo planteado por los abogados de Tiago para que Iapos se haga cargo del tratamiento con Spinraza, un medicamento que frena el avance de la enfermedad según el tipo del que se trate.
«Hoy es uno de esos días donde el corazón explota de felicidad y no entra en mi tanta tanta emoción», dijo Tiago a este diario poco después de conocer la decisión. Su caso se había hecho público precisamente a través de una nota de La Capital publicada el 9 de febrero. Emocionado, el joven agregó: «Incluso me cuesta creerlo».
A Tiago le diagnosticaron la atrofia muscular espinal a los dos años y los médicos dijeron que su expectativa de vida no superaba los cuatro años. La enfermedad no solo va debilitando sus músculos sino también su capacidad de respirar. «Siento que me estoy muriendo y no quiero, quiero seguir viviendo y luchando por mis sueños», dijo Tiago en febrero cuando contó su historia en este diario.
Spinraza es un medicamento que aparentemente logra atenuar los efectos y el avance de la enfermedad, aunque no en todas sus variantes. Se trata de un medicamento muy costoso y el Iapos sostenía hasta ahora que el tipo de atrofia muscular espinal que padece Tiago no responde al tratamiento con esa droga.
Frente a un planteo de los abogados de un estudio jurídico de la ciudad de Santa Fe encabezado por Carina Boco al que también acompañó el letrado Gregorio Arias, el juez Bermúdez decidió ordenar al Iapos que pague el tratamiento de Tiago mientras se espera el veredicto en un juicio de amparo planteado para modificar la decisión de la obra social.
Fuente – La Capital
