Tiago Giansily tiene 18 años, y es todo un personaje que, pese a padecer la enfermedad, nunca se dio por vencido: tiene sus propios programas de radio y televisión y estudia Marketing. Ahora a través de las redes sociales y los medios tradicionales de comunicación apela a la sensibilidad de los gobernantes para que se apruebe el tratamiento que, aunque no cura definitivamente su enfermedad, permite atenuar sus efectos y convivir con ella con más dignidad.
En el norte de la provincia la historia de vida y el reclamo de Thiago son conocidos. Es que desde hace mucho encaró personalmente el reclamo hacia la obra social IAPOS, que no le reconoce el único medicamento que puede atenuar el avance de la Atrofia Musculas Espinal tipo II que padece.
En una de sus publicaciones Thiago cuenta las peripecias a las que debió someterse para que la Obra Social más importante de la provincia de Santa Fe, primero le reconozca la enfermedad, mediante la certificación de los médicos auditores y luego autorice la entrega de SPINRAZA, el medicamento específico para tratarla.
Se estima que en el país son 400 los casos de pacientes que sufren AME. De ellos 260 tienen cobertura y tratamiento con el medicamento indicado. En la provincia de Santa Fe hay 31 casos registrados.
Hace algunos días se publicó en el Boletín Oficial el acuerdo que firmaron El Ministerio de Salud y Desarrollo Social de la Nación con representantes del laboratorio Biogen, único productor de la droga Nusinersen (Spinraza®). Desde el área de Salud indicaron a través de un comunicado que el convenio permitirá que más del doble de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) accedan a este tratamiento.
Esta noticia alienta las esperanzas de Thiago, que espera que ahora sí, después de peregrinar más de un año y medio, entrevistarse con autoridades de Iapos, realizar marchas en su localidad haciendo el reclamo con sus compañeros de estudios y hasta entrevistarse con la propia ministra de Salud de la provincia, finalmente le otorguen el medicamento.
La AME es una enfermedad de origen genético, poco frecuente, de curso grave e invariablemente fatal en algunas de sus formas, en la que el Nusinersen (Spinraza®) ha demostrado aumentar la expectativa y la calidad de vida en algunos subtipos. El sistema de salud argentino cubre hoy el tratamiento de aproximadamente 260 pacientes con AME, en su mayoría niños pequeños, y se estima que hay 31 casos nuevos por año.
El eje de la disputa en el caso de Thiago, es un pequeño frasquito de vidrio, de apenas 12 miligramos, que contiene una inyección conocida por su nombre comercial, Spinraza. El gran problema es el precio del tratamiento. “Son 750 mil dólares el primer año, y después son 300 mil dólares”, según explica el secretario de Salud, quien detalló que “debe estar entre los 10 medicamentos más caros del mundo” y que es el más caro de Argentina “por lejos”.
A partir de esta negociación, Salud afirmó que se logró “una importante reducción en el precio”, aunque un acuerdo de confidencialidad con el laboratorio impide difundir cuánto se pagará la droga. Pero según pudo averiguar Clarín, esa reducción sería de entre el 40 y el 45 por ciento. El acuerdo comenzaría a funcionar, según el funcionario, para fines de junio y principios de julio.
Para entender el gasto que genera para el Estado, Rubinstein afirmó: “Al precio que se pagaba, para los pacientes que existen en la Argentina, estaríamos gastando aproximadamente 12 mil millones de pesos por año. Es lo mismo que está costando hoy todo el calendario nacional de vacunación”, dijo el secretario.
Mientras espera Thiago explica que su cuerpo se sigue atrofiando: “mi capacidad pulmonar es de 56%, 5% menos que en 2018 y mis caderas se tomaron un 5% más que en 2018 y la fuerza de manos bajo un 10% (resultados del test de control que te hacen cuando te recetan Spinraza anualmente).
La respuesta la tienen las autoridades del Iapos, el Instituto Autárquico Provincial de Obra Social.
Fuente – Calchaquí en el Mundo
